14. okt, 2016

Noen tanker og refleksjoner om det å bli sett, og ikke bli sett med diagnosen Asperger syndrom.

 

 Synet på diagnosen Asperger syndrom (AS) har gått fra Sykdom, hjerneskade, mangel på empati, til en tilstand i dag som går mer på en nevrobiologisk annerledes het.

Da jeg vokste opp på 50 tallet ble jeg nok lagt merke til på mange måter, og jeg følte at jeg skilte meg ut, og var noe annerledes en de rundt meg. Men det var jo ingen som visste om diagnosen Asperger syndrom i den tiden. Etter at jeg fikk diagnosen Asperger syndrom våren 2009, så har jeg tenkt på mye på fordelene av å få en diagnose som barn i dag, og fordelene av og ikke få en diagnose i den tiden jeg vokste, siden en heller ikke kunne få noen diagnose da. Har Også tenkt på dem som vokste opp for 30, 40 år siden, da de heller ikke kjente til denne diagnosen. 

Jeg tenker også på kjente personer som lever i dag, og som har gjort store bragder her i livet uten å vite om sin usynlige diagnose i sine yngre dager. Så har vi de som vi kjenner som berømte vitenskapsfolk, kunstnere, som levde for lang tid siden, og som antas å ha hatt Asperger syndrom, uten at jeg skal her og nå ramse opp alle dem det gjelder.  Men spørsmålet er: Hvordan har deres oppvekst vært?

Et par spørsmål en også kan stille er: Når disse menneskene har vokst opp uten å vite om sin Asperger syndrom, har dette da hemmet dem, eller har dette vært en fordel for dem? Eller, for å si det på en annen måte: Har AS vært en ulempe eller styrke for dem i den tiden.?

De Som er barn nå i 2011 er det nesten umulig og ikke ble latt merke til, hvis de oppføre seg annerledes end andre barn. Enten de er forelder eller foresatte som oppdager dette, eller det er i barnehagen eller på skolen, så vil de foresatte som regel få et tilbud om en utredning.

Et annet spørsmål er: Er en voksen i dag som ikke fikk en slik diagnose som barn eller ungdom, blitt bedre settuten en slik diagnose? Foreldre til de som er godt voksne i dag visste jo ikke om en slik diagnose, og kanskje var det like greit, for noen, vel og merke. En annen ting var nok det, om barna var noe annerledes, så var det ikke alltid at foreldrene så det som noe problem heller, men på skolen kunne de ofte fange inn problemene, om det var i forhold til andre elever, lærere, eller rett og slett vanskeligheter med og mota undervisning i klassen. Men uansett, da jeg gikk på skolen så hadde lærene med det som var hadde med skolen å gjøre, og foreldrene det som blant annet hadde med mat og klær husly å gjøre.

Når jeg sier, å bli sett, så er det først og fremst å bli sett som menneske jeg tenker på, ja personligheten med alle dets fasiter av egenskaper, talent og anlegg. Hadde det vært enklere å se disse egenskapene hos en ungdom eller voksen, hvis det nå var slik at fagfolk kunne stille en slik diagnose for 30, 40 år siden, eller lenger tilbake? Vel, jeg for min del tviler sterkt på det, både for det at det var på mange måter andre forventninger og krav den gang, og det var lettere å få en jobb, uten at du måtte ha en lang utdannelse. En kunne bruke sine talent og interesser på andre måter, som hobby eller som liten biintekt kanskje.  Folk ble ikke målt så mye da, men mer akseptert slik som de var, og om ikke alle var så “sosiale”, så kunne heller holde på å sysle med sitt. Så kanskje det var like greit det.

Når barn får diagnosen Asperger syndrom i dag, så prøver en å tilrettelegge for dem barn, kanskje først og fremst i skolen, og senere for at de kan få en utdannelse og en jobb som passer for dem, der de kan klare seg selv best mulig. Dette høres jo fint ut, men blir disse barn og ungdommene godt nok sett? Klarer en å se hva disse barna og ungdommene kan, eller kanskje er det bedre å si, se hva de er?  Eller tenker en mest diagnose, at de med Asperger syndrom passer best innenfor bestemte arbeidsområder der de ikke blir utsatt for så mye sosiale samspill og møtt med så mange sosiale spilleregler?  Her er det vel verken det ene eller det andre, for alle med Asperger syndrom er forskjellige individer med svært forskjellige personligheter.

Jeg kjenner litt til ei voksen dame som fikk diagnosen i voksen alder etter hun hadde fått en høyere utdannelse, og hun hadde også praktisert det hun hadde lært en stund. Så langt høres jo dette vel og bra, helt til en del sosiale problemene oppsto i forbindelse med jobben. Siden har hun innsett at hun har fått feil utdannelse. Så hvorfor begynner noen å ta en høyere utdannelse, og finner ut som godt voksen at den er feil?  Vel noen hadde kanskje foreldre som ikke dem helt slik de var og virket den gang, men at de det som var naturlig nok, at de skulle få en god utdannelse, og dermed så gjorde de nok sitt for at de fikk en slik utdannelse

Uten å vite om en slik diagnose, kunne en naturligvis tro hva en ungdom med tilsynelatende god intelligens og evner var i stand til, men var ungdommen motivert enda?  Og kunne de se seg selv der ute i et slikt arbeid? Det må være noe trist at noen oppdager som godt voksen at en har brukt så mye tid og ressurser til en utdannelse som en føler er feil.

Mennesker som har Asperger syndrom, regnes generelt for å bli noe senere modne og voksne, så her kan noen foreldre ha vært for snare til å pålegge noen til å studere til en høy utdannelse for tidlig, uten at foreldrene er klar over dette med diagnosen selvfølgelig.  Selv om ikke ungdommen av seg selv er motivert til dette, så kan de allikevel ha et ønske å tilfredsstille foreldrenes ønsker, og foreldrene ser ikke at noe er galt i det. Det å ta viktige valg, eller å kunne bestemme seg i ung alder til hva en skal bli, er ikke lett for de fleste med Asperger syndrom, skulle jeg tro ut fra min egen erfaring. Det kan være mye enklere å vite hva en vil være, eller hva en vil holde på med, noe de vanligvis viser og gjør som barn og ungdom.  Slik var det i hvert fall for meg i den tiden og langt opp i voksen alder. Og kanskje var det like greit det.

Det motsatte kunne selvfølgelig også skje, at foreldre ikke var så opptatte, eller så det så nødvendig med at ungdommen skulle få en “god” utdannelse og la dermed være med å stimulere evnerike barn og ungdommer til å bli motivert til å utvikle seg videre ved en skole som er i samsvar med deres evner. Kunne en med Asperger syndrom ha gått glipp av en god mulighet i livet da? Det finnes jo mange muligheter, så det vil vel ikke være riktig mener jeg, å trekke en slik konklusjon. Men så stiller jeg meg spørsmålet: hvis det hadde vært slik, at mine foreldre var veldig bevisst på at jeg skulle få en utdannelse i min ungdom, og hadde gitt sterkt utrykk for det, hvordan hadde jeg da reagert? Jeg vet ikke. Nå snakker vi altså fortsatt om mennesker med Asperger syndrom som ikke fikk en diagnosen sin som barn.

Mange av de som ikke kunne få noen diagnose som barn, hadde kanskje heller noe behov for noen diagnose, sett ut fra blant annet hvordan arbeidsmarkedet var den gang.  I dag ser vi at det er mange voksne som har det greit, selv om de skulle bo alene, og ikke fikk noen diagnose som barn.  Andre er til og med i fulle jobb og har familie i tillegg. Mens andre har fått forskjellige problemer som voksen, på grunn av sin skjulte diagnose, enten på arbeidsplassen, men kanskje mest i nære relasjoner til andre, eller til et annet menneske.

Noen av disse har søkt hjelp og fått en diagnose som voksen, mens andre lever uvitende om den, men kan ha det relativt greit i den livssituasjonen de har tilpasset seg. Det at mange ikke har fått noen diagnose, er også blitt fritatt for mye stigmatisering i nyere tid, selv om bedre kunnskap har gjort dette noe bedre i de siste årene. Vel så er det også sagt.

Hvordan har de som har fått sin diagnose som barn det i dag? Det er relativt få som fikk sin diagnose i midten av 90 tallet, da det begynte å diagnostisere barn her til lands, og kan være i 20 årene i dag. Det er vel for tidlig å si noe om hvor viktig diagnosen har vært for dem, og hvor viktig den har vært for dem i forbindelse med en jobb sammenheng. Her varierer det sikkert en del.

I dag kommer en vanligvis ikke så langt bare med folkeskolen, men må ha en videre grunnutdannelse eller en videre skole for å stå bedre rustet i arbeidsmarkedet. Noen med asperger syndrom har både fantasi og kreativitet for å kunne sette i gang tiltak på egenhånd, der de kan bruke sine evner og resurser kvalifikasjoner, der en blir mer sett.  Men spørsmålet blir, kan en leve av det? I hvert fall så blir en mer sett av det en kan, og ikke bare det en fungerer dårlig i.

Ofte blir det slik at trygd blir hovedinntekten og løsningen, ikke nødvendigvis fordi en er syk eller har store sosiale vansker, men fordi en ikke finner en jobb som passer. En jobb der en ikke for brukt seg selv nok, tappes en for mye mer energi en det en bruker i selve jobben, og tilleggs vansker som kan følge av det, og til slutt er det bare lønnen som er tilbake, og det er jo ikke nok. 

Det hadde vært inntresant å vite om hvor mange som fikk diagnosen som barn eller ungdom har funnet et arbeid de kunne trives med i dag, og hvor mange som ikke kunne gå i full jobb, på grunn av tilleggs diagnoser eller andre vanskeligheter i tilknytning til diagnosen. Jeg vet nesten ingen ting om det, men det må være mange som fortsatt får hjelp til en jobb for det er fortsatt mange relativt unge mennesker med diagnosen det handler om, og som har et voksenliv foran seg. Til slutt, det handler om å bli sett som menneske, med eller uten diagnosen Asperger syndrom.

Gustav Koi