Jeg har en sjelden kreftdiagnose, som dessverre ikke har de beste prognoser, MEN... det er det statestikkene som sier. Jeg skal selvfølgelig gå utenom den statestikken, og være her i mange,mange år:)

Diagnosen min heter Binyrebarkkarsinom med lungemetastaser, og er enkelt og greit, kreft fra binyrene med spredning til lungene.
Det var våren 2006 at jeg ble syk. Etter å ha hanglet i ca 3 mnd, med nattesvette, kvalme, hodepine og mistet mens, følte jeg meg som en hypokonder. Fra aldri å ha vært syk, til å henge sånn med hue, var vanskelig. Husker jeg sa på jobben at jeg skulle ønske at jeg ble skikkelig syk snart, at dette brøt ut i noe, for så å gå over...og det skal jeg love deg det gjorde. Men det gikk ikke over da:)
I slutten av april gikk jeg til fastlegen min, og ba om å få noen blodprøver, fordi jeg trodde det var overgangsalderen som hadde kommet. Dessuten nevnte jeg noen smerter i høyre side, som dukket opp jevnlig, og føltes som en kniv som ble stukket inn i nyra mi bakfra, og vridd rundt. Legen tok blodprøver, og sa han også ville sende meg på ultralyd, for å evt. utelukke nyrestein.
Blodprøvene kom tilbake med kun litt "smårusk" og jeg fikk beskjed om at vi skulle ta nye om 3 mnd.
Så kom ultralyden....da jeg lå der på Capio husker jeg legen sa at det var iallefall ikke nyrestein, men han lurtepå om vi kansje skulle få tatt en CT med en gang, for det var "noe" der. CT ble tatt, og jeg lurte på hva dem så? Nei, dem hadde tatt så mange bilder, så dem hadde ikke hatt tid til å se på det ennå, men ba meg ringe fastlegen min om 2 dager.
Dagen etter, 31 mai ringte mobilen min kl 12.30 fra etOslonr. Jeg satt på jobben og ante fred og ingen fare. Glemmer det aldri, da han presenterte seg, og sa han ringte fra Rikshospitalet. Dem hadde funnet en stor svulst på ca 16 cm i diameter, og den var nok ondartet. jeg måtte legges inn dagen etter....Jeg fikk jo sjokk...trodde vi så etter nyrestein, så snakket vi kreft!
Dem på jobben tok hånd om meg, og fikk meg hjem. Hjem for å fortelle ungene den sjokkerende nyheten...
1 juni ble jeg lagt inn på Rikshospitalet. De ville operere så fort som mulig, men p.g.a dette var en hormonproduserende svulst, var det mye som måtte sjekkes i forhold til narkosen, da jeg kunne få hjertestans hvis jeg produserte et visst hormon. Undersøkelsene begynte, og det viste seg at jeg kunne opereres uten forhåndsmedisinering. Den 13 juni 2006 ble jeg operert, og fjernet en ondartet svulst på 2 kg. Det var en 5 timer lang operasjon, utført av 3 veldig dyktige kirurger. Svulsten var vist unik i sitt tilfelle, og jeg skjønte jeg hadde vært heldig.
Etter 9 dager ble jeg flyttet til Fredikstad Sykehus, og fikk etter hvert komme hjem...deilig...

Senere fikk jeg lungebetennelse i august, og lå igjen på sykehuset noen dager. Etter dette var det kontroll med blodprøver og CT hver 3je mnd. Siden dette er en sjelden type kreft, var dem ikke helt sikre på hvordan dem skulle løse dette, men sånn ble det i allefall.
I april 2007 fant dem en flekk på lungen min. Da ble jeg sendt til PET scan på Rikshospitalet, for flekken lå sånn til at dem ikke fikk tatt biopsi, eller bronkoscopi for å se om den var farlig. Det blir da lagt inn radioaktiv væske intravenøst, for så å ta bilder 3 dimensjonalt i trommelen. Jeg var "radioaktiv" hele dagen, og kunne ikke klemme ungene engang før etter kl 1800 på kvelden! Svaret kom tilbake noe vagt, og vi ble enig om ny kontroll i august. Ble igjen lagt inn på Rikshospitalet, og tester viste seg at flekken hadde vokst, så det ble operasjon for å fjerne den.

19 september ble jeg operert. Den ene svulsten jeg skulle fjerne, viste seg å være seks stykker! Hvorav fem var ondartet...Etter 10 dager blir jeg igjen flyttet til Fredrikstad sykehus, hvor jeg var i 1 uke.Denne gangen var jeg mye dårligere, og det har vært en lang vei tilbake.

22 oktober blir jeg lagt inn på Radiumhospitalet, og skulle etter planen starte med cellegiftkur. Dagen etter får jeg kontra beskjed, og måten legen snakker på, får jeg inntrykk av at dette er værre enn jeg hadde trodd. Jeg spør om han ikke tror jeg lever om 10 år, og svaret er nei! Jeg trodde han tullet, men han var alvorlig...syntes det var rart ingen hadde fortalt meg dette før.Det synes vel jeg og kan man si...
Ungene og Thomas kommer inn kl 1600 og vi har et møte med legen, hvor han hjelper meg å forklare situasjonen...glemmer aldri blikkene til ungene når han forteller dem at mammaen dems desverre aldri blir like gammel som alle andre mammaer. Det var tøft..
Jeg ble så satt på cellegift tabletter (Lysodren) og Cortison, for å hemme utviklingen. Dette har jeg nå gått på siden da, og kroppen er tydelig preget av dette. Har heldigvis håret i behold, men det går i kvalmestillende tabletter hver dag. Kjenner at man er sliten...men det er som pest eller kolera. Valget er ikke vanskelig..heller kvalme og oppkast, enn å få tilbakefall. Noe dem har sagt bare er et tidsspørsmål uannsett. Men...nå er jeg frisk foreløpig, og det akter jeg å være fremover. Må det for alle mine:)
1. påskedag sluttet jeg med morfin. Etter 6 mnd på det har det vært tøft. Har slitt med absinenser siden, men nå må det vel begynne å gi seg snart?

Livet er hva du gjør det til uannsett...og jeg har ikke tenkt å kaste inn
hånkle ennå:)

Husk! INGEN TAPER KAMPEN MOT KREFTEN! MEN NOEN GANGER SEIRER DESVERRE KREFTEN....MEN JEG VIL SI AT VI KJEMPET TIL DET SISTE..OG DET ER IKKE TAP!

Da var det 2009, og ganske nøyaktig 2 år har gått, siden sist spredning..veien hit har vært flott...med noen humper selvfølgelig:) Går fortsatt på Mitotane( cellegift) Og på kortison, hver dag... Jeg føler meg heldig, som har kunne gjort det så lenge....er inne på Radiumen hver 5-6 uke og sjekker cellegiftnivå, og det har gått opp og ned. Skal være innenfor 43-64. Akkurat nå er det litt under, men vi fortsetter med 8 om dagen, p.g.a. bivirkningene. Jeg har utviklet migrene, og tar nå "sprøyter" for det (er vel mere en penn man stikker inn i låret)

Jeg "lever" på kvalmestillende...men det er greit.
Har nå fått spredning til lunger igjen. Jeg har nå 3 metastasesuspekte lesjoner, 3 forskjellige steder i lungene. Den største er nesten 3 cm. Det er også tilkommet 3 små uspesifikke subpleuale lesjoner, og en som jeg har hatt lenger.
Har 2 små hypodense lesjoner i leveren. Har også endel cyster i ovariene....den største var i sept 3,2 cm. Og har tilkommet noe veske i bukhulen...
Men vi skal ikke gjøre noe "drastisk" ennå....ny CT i Jan-2010, og forhåpentligvis er det ingen endringer? vanskelig og komplisertå operere tre forskjellige steder i lungene, så det er bestemt at vi avventer.....
Så her er det bare å krysse fingrene.....jeg takker for at det tok hele 2 år før jeg fikk noe igjen....:)

CY i januar ar veldig positiv...2 av de metastasesuspekte lesjonene har kun vokst 1 millimeter hver, og den siste kun 0,5 cm..phu....det vil si at det virker rolig, og det kunne jo ikke vært bedre nytt....cellegiftnivå er fortsatt for lavt, men vi holder oss på 8 tabletter om dagen p.g.a. bivirkningene....

26 januar får jeg en telefon fra legen min. Han har mailet litt fem og tilbake med en kollega i Sverige. Hun leder forresten et forskningsprosjekt på denne diagnosen:) De er enige om at jeg er veeeeldig heldig, ting virker fredelig. Dem er også enige at det store 10 000 kr spørsmålet er: Når er det rett tid å starte videre behandling?? Vel, hun starter for det meste tidlig, så nå har jeg fått klarsignal fra legen min, om at det er vel det vi skal prøve oss på. Etter nye bilder er tatt i april...blir jeg vel satt på kur. Vi starter med en mild cellegiftkur, så får vi se. Jeg er kjempeglad...dette blir både skummelt og godt...skummelt fordi jeg skjønner at jeg faktisk er syk, godt fordi vi skal prøve noe nytt. Familien min er veldig positive og....
Så det er ståa pr. d.d.

14 april-10. Var på Radiumen igår....som vanlig..helt utmattet etterpå..men det var veldig fin dag..prøver tatt...blod, CT og ultralyd. Ultralyden var spennende, for den fikk jeg være med å titte litt på selv. Hadde en flekk på lever, men det viste jeg jo...cyster viste jeg jo, MEN..at jeg hadde gallestein!! Det viste jeg ikke:) Ikke rart jeg har hatt mye smerter, og vært mye uvel/kvalm etter jeg f.eks spiser!!! Hadde ei hel steinrøys der fikk jeg høre!! Fikk se det, og det så jo ut som en liten drueklase....jaja....det er nå bare en ekstra liten greie....
Nå venter jeg spent på neste tirsdag....for da er det kontroll og svar:)

Vel, cellegiften viste seg å ikke fungere desverre. Rakk å ta 11 kurer. Fikk jo satt inn VAP i sommer, da årene mine er så ødelagte. Hjelper masse.....for de som ikke vet hva VAP er, så er det en liten "dings" som dem opererer inn under huden på brystet. Den har en bit membrand på midten til å stikke i, og en slange på tykkelse med et sugerør, som går opp i en åre i halsen. Så når jeg skal ha noe intravenøst, så går det via den På håndleddet så sprekker årene mine, og oppover armene så er det umulig å treffe, fordi dem flytter på seg...men VAPen er ikke helt venn med meg, så vi får se. Klamrer meg til den, for det er bedre enn å bli stikki 3-4-5 ganger!!!!

Etter hvert blir det bestemt at jeg skal operere høyre lunge. Jeg er lettet!
Blir lagt inn på Rikshospitalet 19 oktober....nøyaktig 3 år og 1 mnd etter forrige operasjon. Første dag går med til prøvetaking osv..og da jeg blir rullet ned på operasjonsbordet den 20 oktober-10, er det nok en gang operasjon. Der blir det fjernet to svulster. En i midtlappen, den kommer fra binyrebarken, er ondartet (eller metastase som det heter) men dem får fjernet alt. Så tar dem en i øvre lapp og. Den kommer også fra binyrebarken, er en metastase, og dem regner med at dem fikk fjernet alt.
Kiruren var den samme som sist..kjempekul..og han husket meg ja:) Og han ville at vi skal ta de på venstre side med kikkhull evt. Men høyre side må jo heale først.
Ellers så driver jeg nedtrapping av morfin..og det er ikke lett skal jeg si dere. Men jeg er MYE bedre enn forrige gang!!!
CT 15 desember...og kntroll 21 desember!

Så dette er ståa for 2010 vil jeg tro:) Regner med at den kontrollen går bra nemlig